Autismo: un mundo por descubrir

Historia de vida de una familia que adoptó a su hijo a través del Servicio de Adopciones de Niños y Niñas con Necesidades Especiales de la Fundación IRES
Símbol de l'autisme_puzzle
Fundació IRES
4 mayo de 2020

Etimológicamente, el término «autismo» tiene su origen en la Antigua Grecia, de donde su raíz «auto» -de autos- se refiere a lo propio, a uno mismo. El significado del término se podría definir como encerrarse en sí mismo, «ensimismar en» o «aislarse».

Se trata de un trastorno que implica una forma diferente de estar, de vivir y de sentir el mundo. El trastorno del espectro autista se manifiesta pronto, habitualmente siempre antes de los tres años, aunque no se identifica hasta meses o años después. Los casos de menos afectación o aquellos con niveles cognitivos normales o superiores a la media frecuentemente no se identifican hasta la edad escolar. Tener conocimiento de los signos de alarma desde el nacimiento del niño o niña nos ayudará a mejorar su pronóstico y hacer el acompañamiento que necesita la familia.

La Fundación IRES tiene delegada la gestión del Servicio de Adopciones de Niños con Necesidades Especiales por parte del Instituto Catalán de la Acogida y la Adopción (ICAA) desde el año 1998. Cuando hablamos de las necesidades especiales de estos niños, hablamos de que presentan unas dificultades y unas patologías que hacen más difícil su adopción. Si bien la adopción siempre conlleva un cierto nivel de incertidumbre, en las necesidades especiales esta incertidumbre es más relevante. Entre estas necesidades especiales, tenemos niños que presentan el trastorno del espectro autista.

El Equipo técnico del servicio, formado por tres disciplinas (psicología, educación social y trabajo social) prepara a las familias que hacen demanda de una adopción de un niño con necesidades especiales. Se trata de familias especialmente sensibilizadas a las necesidades especiales y tienen que hacer frente a lo que pueda conllevar el nivel relevante de incertidumbre que presenta un niño con necesidades especiales.

En caso de que la familia se ubique en un perfil de niño o niña con TEA, debe tener, primero, conocimiento de esta realidad y por eso la derivamos a un centro especializado que conoce y trata este trastorno, como el Centro de formación y tratamiento Carrilet, para tener un asesoramiento adecuado. Paralelamente, exploramos una serie de capacidades que consideramos imprescindibles para adoptar un niño con estas características. Capacidades como la flexibilidad psicológica, la buena gestión emocional o la adecuada red de apoyo entre otros.

El conocimiento de las necesidades por parte de la familia adoptiva, su capacidad de tolerancia a la frustración, su estabilidad emocional, su deseo de amar a su hijo tal como es sin crear falsas expectativas, una relación de pareja que cubra las necesidades de apoyo, ayuda y nutrición emocional, su capacidad de pedir ayuda o apoyo cuando sea necesario… Todo ello son requisitos básicos para garantizar un buen pronóstico.

Para conocer más, nos ha parecido interesante poder mostrar directamente la experiencia de una familia de nuestro servicio que ha realizado la adopción de un niño diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista. Presentamos su testimonio como una experiencia que muestra que acercarse al mundo del autismo es posible.

Seguramente ya sabréis dónde empezamos este camino. Estábamos parados uno frente al otro, mirándonos, y sabíamos que un camino se cerraba. No íbamos a poder tener hijos biológicos, y ahí, en ese momento nos preguntamos si todo el esfuerzo que deberíamos hacer para tener un hijo biológico realmente valía la pena, si era nuestro destino traer niños al mundo o si íbamos a ser completamente felices siendo dos.

Nos miramos y supimos que seríamos felices, que nuestro amor va más allá de esto, y en ese momento tuvimos la certeza de que ÉL/ELLA llegaría a nuestras vidas para complementarnos y formar nuestro todo.

Investigamos, escuchamos, nos escuchamos, nos cuestionamos, nos pusimos al límite, y en ese mar de información, encontramos las ADOPCIONES ESPECIALES. Debo decir que por mi trabajo ya sabíamos lo que nos esperaba y sí, es más duro; sí, es más difícil; sí, es más comprometido, pero vale la pena.

Ahí comenzó esta aventura de interiorizarnos, aún más, en el mundo de la discapacidad.

Todos los caminos nos llevaron a plantearnos los diferentes tipos de discapacidad. ¡Uff! Es difícil decidir esto sí o esto no, pero hay que ser realistas con lo que estamos dispuestos a afrontar. Eso es FUNDAMENTAL: ser sinceros con vosotros mismos, con la trabajadora social, con la psicóloga, con el educador, con todos los que te van a cuestionar los motivos que te llevaron a este punto, con los que te van a cuestionar si lo haces por los motivos correctos, porque es NECESARIO que sepan que esto no es fácil.

Y una de las discapacidades que barajamos fue el AUTISMO.

Y preguntamos a psicólogos, psicopedagogos, hablamos con personas maravillosas que nos miraban con ojos desorbitados por el asombro de que estuviéramos dispuestos a meternos en este camino, miramos videos de familias que viven con el AUTISMO, fuimos a centros especializados, nos preguntamos qué vida llevaría, nos preguntamos si éramos capaces de tolerar la discriminación (cada vez menos) que sufriría nuestro hijo/a, si éramos capaces de ponerle voz.

Después de todo ello, nos dimos cuenta que no importaba el TIPO de discapacidad, sino que importa y mucho el punto de conexión que tendría con nosotros, con nuestro mundo, con nuestra historia… Y ahí llegamos…

AUTISMO, nuestro peque tiene rasgos autistas, retraso en el desarrollo del lenguaje y no sé cuántas cosas más. En el proceso de idoneidad tuvimos que leer mucho sobre el tema, ver vídeos, escuchar testimonios, buscar ayuda para saber de qué se trataba… Porque el AUTISMO da miedo, y no está mal tener miedo, porque el miedo te hace reaccionar y buscar, adquirir conocimientos, y el conocimiento te da las herramientas para combatir esos miedos, saber que la persona que más quieres en el mundo lo padece, te hace perder todo atisbo de lógica en la vida y bajo ningún concepto le quieres ver sufrir.

¿Qué decirles? Es doloroso pensar que nuestro hijo aún no pronuncia más de 5 palabras y no sabemos si algún día dirá algo más que mamá y papá. Que ama la luna pero no llegará  a ella, o si ni siquiera sabrá lo que es… ¿O sí? O que ama con locura las grúas y nunca podrá conducir una de ellas. ¿O sí? Tampoco construirá el puente más largo del mundo. ¿O sí? O que simplemente logrará sacarse los calcetines solo. ¿O sí? Es una gran interrogante.

ÉL es esa gran interrogante que amamos con locura.

Pero cuando ves que es feliz con una simple canción de cuna se te olvidan todos esos interrogantes y no importan. Se te olvidan, pero también está claro que entran miedos como: ¿qué tipo de vida llevará?; ¿Quién lo cuidará cuando ya no estemos?; ¿Podrá calzarse los zapatos solo? ¿Logrará algún día perderle el miedo a hacer caca o pipi?… Pero todo eso también se te olvida cuando te dice «mamá» o te busca para tirarse a tus brazos.

¡¡¡Pasamos horas delante de una obra solo porque a él le emociona ver las máquinas trabajar!!!! Ves esos ojos maravillosos llenos de alegría solo por poder estar cerca de ellas.

O ves en YouTube los mil dibujitos de Mic unas 1.500 veces o los dibujos de tractores o las exposiciones de trenes en miniatura o las quedadas de camiones, grúas, aplanadoras -todo en miniatura- que no sabíamos que existían… Vamos, que hemos descubierto un mundo nuevo.

Es cariñoso, obediente, risueño, miedoso, protector, alegre, tozudo, intenta de todas las formas hacernos felices y eso lo agradecemos porque sabemos el enorme esfuerzo que hace diariamente.

Nuestras familias ven el rayo de luz que desprende, nos une, nos alegra, nos hace llorar de la risa, nos hace llorar de la emoción cuando intenta algo que a él le supone un esfuerzo importante, nos hace llorar de frustración cuando intenta, intenta e intenta y no lo logra, pero lo vemos, lo vemos a él, un niño, un niño que está creciendo y formándose, que está creciendo dentro de nuestra familia, que lo amamos más que a nuestras vidas… Es ese amor incondicional, ese amor de madre y padre que no sabíamos que se puede sentir hasta que lo vives.

Somos conscientes de que él viene con mucho «trabajo hecho», es decir ya tenía el diagnóstico y eso ayuda a avanzar muchísimo porque el saber qué camino es el indicado ayuda mucho a perder ese miedo. Muchos papis sufren por no saber que le sucede a su peque, nosotros hacemos el duelo antes, y cuando llega ya sabemos qué camino tomar, eso es muchísimo.

Sin duda, queremos agradecer a esas familias que abren su casas, su corazón, y les dan su vida a estos pequeños valientes que  llegaron a la vida de la peor manera, siendo abandonados. Pero con su ayuda empiezan a sentir el calor de un hogar, GRACIAS.

Y a las Fundaciones que nos dirigen en este camino tan difícil: muchas veces nos ponen en situaciones complejas, en las que te dan ganas de abandonar, pero nos enseñan que para poder llegar a ser los padres que necesita nuestro peque, debemos tener nuestras expectativas muy bien calibradas, sino, no lograríamos ser felicesm ni ser unos buenos padres para él.

Jordi, Virginia y X.

Jordi, Virginia y X.