La immensitat de la malaltia minoritària

Avui, Dia Internacional de les Malalties Minoritàries compartim amb vosaltres el testimoni d’una de les famílies del Servei d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials de la Fundació IRES.
Fundació IRES
28 Febrer de 2024

El primer cop que et vam veure va ser a través d’un vidre. El papa i jo ploràvem. Ploràvem d’emoció, molta emoció! Allà, en aquell moment, començava la nostra nova vida: la teva, la meva i la del papa.  I des de llavors, la nostra família. Nosaltres!

Allà, en aquell moment, també ens uníem dues persones amb una malaltia minoritària. Cadascú la seva. Tu la teva i jo la meva. La meva es diu displàsia geleofísica, i la teva… :

– El meu fill té una malaltia minoritària, és un error metabòlic.

– I com es diu la malaltia?

– Tant és, no la coneixeràs perquè és minoritària. Consisteix en el fet que no metabolitza el greix, per tant, no té reserva energètica.

– Però com es diu la malaltia?

-Tant és, no la coneixeràs. Amb aquesta malaltia s’ha de controlar la dieta, evitar el dejuni, controlar la despesa energètica, i si hi ha un desgast físic, suposa un ingrés hospitalari. Requereix molta atenció.

– Però com es diu la malaltia?

– D’acord. Deficiència de Acil-CoA deshidrogenasa de cadena molt llarga. Les inicials són VLCAD.

– Doncs no la conec. En què consisteix?

– De debò?

Això és només la punta de l’iceberg. D’un iceberg immens.

Tenir una malaltia minoritària suposa converses d’aquest tipus, explicacions de tota mena per garantir una bona cura a l’escola (la qual no sempre s’aconsegueix), explicar al personal mèdic (no expert) en què consisteix la malaltia i com ha d’actuar en aquell moment, batallar per tenir dret a un medicament, a una vacuna o a un simple reconeixement mèdic, lluitar per una inclusió fins ara inexistent, viure amb la incertesa de com evolucionarà la malaltia, i un llarg etcètera que no s’acaba mai. Una malaltia minoritària implica incomprensió, marginació, desconeixement, desencaix, i sobretot, incertesa.

Altres persones, que no viuen situacions similars, em veuran com una mare “xunga”, histèrica, obsessiva, pesada, exigent, protectora i tot el que vulguin, però no veuran que l’adopció d’un infant amb una malaltia minoritària m’ha obligat a ser mare, vetlladora, professora, infermera, nutricionista, fisioterapeuta, advocada i una llarga llista de professions que en cap moment m’havia plantejat. L’abandonament per part de les institucions públiques i privades és constant i volen que la situació sigui invariable, però no ho serà. Perquè ser mare d’un infant amb una discapacitat per una malaltia minoritària implica ser una mare lluitadora, amb molta resiliència i, sobretot, amb molta fortalesa.

Són molts anys de lluita, i molts més que en vindran, però en cap moment tirarem la tovallola, perquè l’amor per un fill amb una malaltia minoritària és gegant, enorme, grandiós, indestructible i immens. Com ell, immens!

Aquella emoció que vam sentir el primer cop que et vam veure la continuem sentint a cada instant. Perquè ni la malaltia minoritària, ni els entrebancs ni res ens ha fet perdre aquella emoció. I cada cop estem més enamorats de tu. Cada passa que fas, encara que sigui petita, per Nosaltres és gegant,  cada vegada que t’aixeques després d’una caiguda ens omplim de satisfacció, perquè, nosaltres sabem el gran esforç que hi ha al darrere. I és per això que cada dia estem més convençuts que tu també seràs immens, plenament immens!

Així doncs, només puc dir que estic immensament orgullosa d’aquesta adopció, la qual ja és plena. Com Nosaltres, plenament. Nosaltres!

Per a tu, TOT!

Eva Celebrovsky i Tomàs