{"id":39924,"date":"2022-04-01T13:34:47","date_gmt":"2022-04-01T11:34:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacioires.org\/?p=39924"},"modified":"2022-04-01T17:56:52","modified_gmt":"2022-04-01T15:56:52","slug":"dia-internacional-del-autisme-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioires.org\/ca\/dia-internacional-del-autisme-2022\/","title":{"rendered":"“Per\u00a0tot el que em dones, t’estar\u00e9 sempre agra\u00eft”"},"content":{"rendered":"\n

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)<\/strong> \u00e9s, en paraules de la Dra. Ll\u00facia Viloca<\/strong>, fundadora del Centre Educatiu i Terap\u00e8utic Carrilet<\/a><\/strong>, un trastorn psicobiol\u00f2gic de la intercomunicaci\u00f3 i la interacci\u00f3 que es manifesta en els 30 primers mesos de vida i que dona lloc a una deterioraci\u00f3 del desenvolupament emocional i cognitiu. Hi ha molts graus diferents d’afectacions dins del TEA, per aquest motiu parlem d’espectre. El diagn\u00f2stic engloba a persones amb una \u00e0mplia gamma de s\u00edmptomes, habilitats i nivells de severitat i discapacitat.<\/p>\n\n\n\n

Dins dels objectius fonamentals del Carrilet s’inclou la detecci\u00f3<\/strong> i tractament preco\u00e7 (\u00e9s sabut que la intervenci\u00f3 primerenca millora significativament el pron\u00f2stic i evoluci\u00f3). Tamb\u00e9 oferir suport, orientaci\u00f3 i formaci\u00f3 als familiars, aix\u00ed com fomentar el treball en xarxa de manera interdisciplin\u00e0ria.<\/p>\n\n\n\n

La col\u00b7laboraci\u00f3 amb la Fundaci\u00f3 IRES<\/strong> ha perm\u00e8s assessorar i acompanyar a les fam\u00edlies que inicien el projecte d’adoptar a un nen o nena amb Trastorn de l’Espectre Autista. Dubtes, inquietuds, preguntes, pors. Donar resposta a les capacitats amb les quals poden trobar-se en adoptar un nen o nena amb aquest diagn\u00f2stic, per\u00f2 tamb\u00e9 amb les limitacions i dificultats.<\/p>\n\n\n\n

Sabates per vambes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Des de fa 3 anys ens va canviar la vida, va arribar un petit terratr\u00e8mol de menys d’1 metre que va venir per a quedar-se, va venir a canviar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera d’estimar.<\/p>\n\n\n\n

I s\u00ed, canviem les sabates per vambes, i pels pantalons esportius, \u00e9s el m\u00e9s c\u00f2mode quan el teu petit vol fer una becaina al parc, i aix\u00ed et pots arraulir al seu costat, o quan\u00a0t\u2019asseus al mig del passeig del poble per parlar dels n\u00favols, o quan el teu fill arrenca a c\u00f3rrer i vas desesperada darrere seu perqu\u00e8 no l\u2019atropelli un cotxe, la veritat \u00e9s que s\u00f3n molt \u00fatils les vambes\u2026\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Fent una mica d\u2019hist\u00f2ria us explicarem que el nostre fill no va arribar des de Par\u00eds com se sol dir, sin\u00f3 que arribar des de la DGAIA. Vam comen\u00e7ar el proc\u00e9s amb la idone\u00eftat, entrevistes amb psic\u00f2legs, treballadors socials, educadors, on t’exposes i treuen d’una forma molt subtil (SIC) les raons per les quals entres en aquest meravell\u00f3s m\u00f3n que \u00e9s l’adopci\u00f3. Per\u00f2 van m\u00e9s enll\u00e0 perqu\u00e8 el m\u00f3n de les necessitats especials \u00e9s una mica m\u00e9s dur i es necessiten persones amb la suficient for\u00e7a interior per a afrontar el cam\u00ed que ens espera.<\/p>\n\n\n\n

Al nostre fill se li va diagnosticar, a molt primerenca edat, TGD (trastorn general del desenvolupament) <\/strong>amb Trets Autistes. Resumint, el nostre fill t\u00e9 AUTISME<\/strong>, encara que nosaltres ja sab\u00edem a qu\u00e8 ens enfront\u00e0vem perqu\u00e8 va ser la nostra decisi\u00f3 adoptar un nen amb TEA. En aquests darrers anys totes les avaluacions (cediap, Carrilet, genetista) que li han fet nom\u00e9s han refor\u00e7at el diagn\u00f2stic, cosa que al final \u00e9s tranquil\u00b7litzadora, ja sabem a qu\u00e8 ens enfrontem.<\/p>\n\n\n\n

En aquests 3 anys des que X \u00e9s a casa ha passat molta aigua sota el pont. Ja ens va deixar de delectar amb la seva m\u00fasica (sons) i va passar a delectar-nos amb paraules, molt a poc a poc va anar comunicant i fent-se entendre, per\u00f2 molt a poc a poc. Encara no parla fluidament i potser mai no ho far\u00e0, per\u00f2 hem apr\u00e8s (nosaltres, la fam\u00edlia, els ve\u00efns, l’escola, etc.) a comprendre’l i deixem de ser els seus traductors. Ell fa un esfor\u00e7 molt important de la seva part i si alguna cosa ens enorgulleix, \u00e9s la seva valentia i voluntat.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

X \u00e9s valent, gaudeix i \u00e9s feli\u00e7 <\/strong>(aix\u00f2 pensem), amb el pas dels mesos anem arribant a les metes que ens anem posant en conjunt amb l’escola, i els diferents professionals (logopeda, Eap), i aix\u00f2 ens dona una alegria enorme perqu\u00e8 veiem l’esfor\u00e7 que es realitza de part de tot el conjunt. Per\u00f2 tamb\u00e9 hem tingut moments de molta angoixa perqu\u00e8 s\u00f3n situacions complexes i desconegudes, i moltes vegades anem fent sobre la marxa. El que menys vol un pare i una mare \u00e9s veure patir el seu fill, i X no expressa el dolor o el patiment de la mateixa manera que els altres nens. Ell sempre est\u00e0 somrient, per\u00f2 t\u00e9 comportaments que no entren dins de la normalitat, encara que sempre amb un somriure. De vegades aix\u00f2 ens confon i moltes vegades no ens adonem que tamb\u00e9 pateix.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9s dif\u00edcil d’explicar. Entres en bucle i no saps per on anar, sentim desprotecci\u00f3, l’\u00fanic que vols \u00e9s que el teu fill no pateixi i te n’adones a cops que encara hi ha molt de cam\u00ed per rec\u00f3rrer en diferents \u00e0mbits; la integraci\u00f3, la inclusi\u00f3, etc.<\/p>\n\n\n\n

Com a pares d’un nen amb necessitats especials ens hem d’informar, hem d’aprendre quins s\u00f3n els seus drets, buscar noves ter\u00e0pies que ens puguin ajudar, escoltar molt i llegir encara m\u00e9s, parlar amb persones que viuen la nostra mateixa situaci\u00f3, tot aix\u00f2 consumeix temps i energies. No \u00e9s f\u00e0cil, per\u00f2 al final X s’ho val. Sab\u00edem que el cam\u00ed es complicaria per moments, per\u00f2 res d’aix\u00f2 ens treu la felicitat de tenir-lo amb nosaltres, el seu somriure, les seves mirades, la seva picardia, les seves peculiaritats (algunes molt divertides i d’altres no tant), totes aquestes cosetes fan que l\u2019estimem i el gaudim amb bogeria.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

El cansament emocional, f\u00edsic i mental que sentim a vegades no es comparable a la felicitat que sentim quan escoltem a X demanant-nos ajuda, anomenant-nos mama o papa, o quan ens dona una abra\u00e7adeta <\/strong>(amb l\u00edmit de temps) i ens demana que no el toquem o quan ens fa el pet\u00f3 de bona nit.<\/p>\n\n\n\n

Hem apr\u00e8s que les seves necessitats s\u00f3n m\u00e9s importants que les nostres,<\/strong> que ell ens demostra amor d’una altra manera molt diferent, per\u00f2 v\u00e0lida, igual, vam aprendre a no enfadar-nos per banalitats i el m\u00e9s important d’aquest aprenentatge \u00e9s que ell \u00e9s diferent i lluitem perqu\u00e8 es respectin aquestes difer\u00e8ncies.<\/p>\n\n\n\n

En aquest cam\u00ed vam aprendre a ser m\u00e9s agra\u00efts, encara que tenim dies que el nostre volc\u00e0 rebenta, sabem i valorem la feina que es realitza di\u00e0riament; l’escola \u00e9s fonamental, agra\u00efm les mestres que ens han tocat, s\u00f3n persones sensibles que donen a X la seguretat de poder equivocar-se i tamb\u00e9 la seguretat per poder aprendre d’aquests errors. Als seus companys i als pares que l’han integrat des de l’afecte i el respecte. A la seva logopeda, que treballa amb ell i amb nosaltres, busca informaci\u00f3, llegeix, parla amb altres professionals per poder donar resposta sobre temes que van m\u00e9s enll\u00e0 del seu enc\u00e0rrec. <\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9 agra\u00efm a tot l’equip m\u00e8dic (neuropediatre, Cediap, genetista, Cardi\u00f2loga, oftalm\u00f2leg, els professionals del Carrilet, etc), per\u00f2 especialment al seu pediatre que el tracta amb tanta dol\u00e7or quan X no es vol deixar tocar, o quan li entra p\u00e0nic en veure la llitera i ha d’atendre’l asseguts a terra. Tots i cadascun aporten els seus coneixements i experi\u00e8ncia per ajudar-lo. <\/p>\n\n\n\n

Agra\u00efm a la Fundaci\u00f3 IRES, ja que en moltes situacions ens hem sentit molt petitons i tot l’equip s’han bolcat a la nostra ajuda, ens han donat eines per gestionar quan el nostre volc\u00e0 esclata, eines per entendre millor X i ajudar-lo. Ens sentirem una mica sols quan culmini el proc\u00e9s d’adopci\u00f3, per\u00f2 sabem amb certesa que estaran presents. <\/p>\n\n\n\n

Agrair a les nostres fam\u00edlies que sempre ens han acompanyat. Va ser un proc\u00e9s intens per a nosaltres i tamb\u00e9 per a ells. Ens va unir a tots com a fam\u00edlia, i valorem que han fet un esfor\u00e7 incre\u00efble per entendre’l, van aprendre els seus jocs, seguint les seves rutines, el porten al l\u00edmit i el m\u00e9s important l’estimen sobre totes les difer\u00e8ncies. Ens encanta veure amb quina tendresa el miren, com el deixen fer  entremaliadures,<\/s> que a nosaltres era impensable que ens deixessin. Tamb\u00e9 es preocupen pel seu futur, per\u00f2 ho gaudeixen i li permeten ser nen. En definitiva, el deixen ser (amb totes les peculiaritats).<\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9 agrair a la fam\u00edlia que el va acollir abans d’arribar a nosaltres, perqu\u00e8 s\u00f3n part de la hist\u00f2ria de X i per sort segueixen estant a les nostres vides. Ells estan i estaran vinculats al nostre fill de manera inimaginable. Gr\u00e0cies a totes aquestes fam\u00edlies d’acollida que donen el seu temps, el seu amor i els fan formar part de les fam\u00edlies. \u00c9s impagable l’amor que li van donar i ens encanta compartir amb ells les aventures que vivim, perqu\u00e8 ells tamb\u00e9 necessiten saber-ne. <\/p>\n\n\n\n

I no, al final, per\u00f2 no menys important, volia agrair de manera personal a la Fundaci\u00f3. Quan vam comen\u00e7ar aquest cam\u00ed el primer que vam demanar va ser opinions, vam parlar amb molts professionals, vam sentir molt, per\u00f2 vam preguntar m\u00e9s, vam perdre la por a la discapacitat, tenim professionals d’aquest m\u00f3n que ens han obert moltes portes per parlar i aix\u00f2 no t\u00e9 preu. <\/p>\n\n\n\n

Resumint, podem dir-vos que som feli\u00e7os<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Tenim por del futur? <\/strong>Si cada dia pensem i en parlem en fam\u00edlia i tremolem perqu\u00e8 no sabem qu\u00e8 passar\u00e0 , per\u00f2 l\u2019\u00fanica cosa segura que tenim \u00e9s que X \u00e9s el nostre principi i el nostre final\u2026 <\/p>\n\n\n\n

I aqu\u00ed us deixo la can\u00e7\u00f3 que X estima amb bogeria (\u00e9s l’\u00fanica can\u00e7\u00f3 que se sap el nom i ens la demana constantment) i per descomptat cantem a tot pulm\u00f3\u2026<\/p>\n\n\n\n

\n