El primer cop que et vam veure va ser a trav\u00e9s d\u2019un vidre. El papa i jo plor\u00e0vem. Plor\u00e0vem d\u2019emoci\u00f3, molta emoci\u00f3! All\u00e0, en aquell moment, comen\u00e7ava la nostra nova vida: la teva, la meva i la del papa. I des de llavors, la nostra fam\u00edlia. Nosaltres!<\/p>\n\n\n\n
All\u00e0, en aquell moment, tamb\u00e9 ens un\u00edem dues persones amb una malaltia minorit\u00e0ria<\/strong>. Cadasc\u00fa la seva. Tu la teva i jo la meva. La meva es diu displ\u00e0sia geleof\u00edsica, i la teva\u2026 :<\/p>\n\n\n\n – El meu fill t\u00e9 una malaltia minorit\u00e0ria, \u00e9s un error metab\u00f2lic.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – I com es diu la malaltia?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – Tant \u00e9s, no la coneixer\u00e0s perqu\u00e8 \u00e9s minorit\u00e0ria. Consisteix en el fet que no metabolitza el greix, per tant, no t\u00e9 reserva energ\u00e8tica.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – Per\u00f2 com es diu la malaltia?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n -Tant \u00e9s, no la coneixer\u00e0s. Amb aquesta malaltia s\u2019ha de controlar la dieta, evitar el dejuni, controlar la despesa energ\u00e8tica, i si hi ha un desgast f\u00edsic, suposa un ingr\u00e9s hospitalari. Requereix molta atenci\u00f3.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – Per\u00f2 com es diu la malaltia?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – D\u2019acord. Defici\u00e8ncia de Acil-CoA deshidrogenasa de cadena molt llarga. Les inicials s\u00f3n VLCAD.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – Doncs no la conec. En qu\u00e8 consisteix?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n – De deb\u00f2?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n Aix\u00f2 \u00e9s nom\u00e9s la punta de l\u2019iceberg. D\u2019un iceberg immens.<\/p>\n\n\n\n Tenir una malaltia minorit\u00e0ria suposa converses d\u2019aquest tipus, explicacions de tota mena per garantir una bona cura a l\u2019escola (la qual no sempre s\u2019aconsegueix), explicar al personal m\u00e8dic (no expert) en qu\u00e8 consisteix la malaltia i com ha d\u2019actuar en aquell moment, batallar per tenir dret a un medicament, a una vacuna o a un simple reconeixement m\u00e8dic, lluitar per una inclusi\u00f3 fins ara inexistent, viure amb la incertesa de com evolucionar\u00e0 la malaltia, i un llarg etc\u00e8tera que no s\u2019acaba mai. Una malaltia minorit\u00e0ria implica incomprensi\u00f3, marginaci\u00f3, desconeixement, desencaix, i sobretot, incertesa.<\/p>\n\n\n\n Altres persones, que no viuen situacions similars, em veuran com una mare \u201cxunga\u201d, hist\u00e8rica, obsessiva, pesada, exigent, protectora i tot el que vulguin, per\u00f2 no veuran que l\u2019adopci\u00f3 d\u2019un infant amb una malaltia minorit\u00e0ria m\u2019ha obligat a ser mare, vetlladora, professora, infermera, nutricionista, fisioterapeuta, advocada i una llarga llista de professions que en cap moment m\u2019havia plantejat. L\u2019abandonament per part de les institucions p\u00fabliques i privades \u00e9s constant i volen que la situaci\u00f3 sigui invariable, per\u00f2 no ho ser\u00e0. Perqu\u00e8 ser mare d\u2019un infant amb una discapacitat per una malaltia minorit\u00e0ria implica ser una mare lluitadora, amb molta resili\u00e8ncia i, sobretot, amb molta fortalesa.<\/p>\n\n\n\n S\u00f3n molts anys de lluita, i molts m\u00e9s que en vindran, per\u00f2 en cap moment tirarem la tovallola, perqu\u00e8 l\u2019amor per un fill amb una malaltia minorit\u00e0ria \u00e9s gegant, enorme, grandi\u00f3s, indestructible i immens. Com ell, immens!<\/strong><\/p>\n\n\n\n Aquella emoci\u00f3 que vam sentir el primer cop que et vam veure la continuem sentint a cada instant. Perqu\u00e8 ni la malaltia minorit\u00e0ria, ni els entrebancs ni res ens ha fet perdre aquella emoci\u00f3. I cada cop estem m\u00e9s enamorats de tu. Cada passa que fas, encara que sigui petita, per Nosaltres \u00e9s gegant, cada vegada que t\u2019aixeques despr\u00e9s d\u2019una caiguda ens omplim de satisfacci\u00f3, perqu\u00e8, nosaltres sabem el gran esfor\u00e7 que hi ha al darrere. I \u00e9s per aix\u00f2 que cada dia estem m\u00e9s conven\u00e7uts que tu tamb\u00e9 ser\u00e0s immens, plenament immens!<\/p>\n\n\n\n Aix\u00ed doncs, nom\u00e9s puc dir que estic immensament orgullosa d\u2019aquesta adopci\u00f3, la qual ja \u00e9s plena. Com Nosaltres, plenament. Nosaltres!<\/p>\n\n\n\n Per a tu, TOT!<\/p>\n\n\n\n Eva Celebrovsky i Tom\u00e0s<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Avui, Dia Internacional de les Malalties Minorit\u00e0ries compartim amb vosaltres el testimoni d’una de les fam\u00edlies del Servei d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials de la Fundaci\u00f3 IRES.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":58785,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[19],"tags":[155],"class_list":["post-58783","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ires-blog","tag-adopcions"],"yoast_head":"\n