«Por todo lo que me das, te estaré siempre agradecido»

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es, en palabras de la Dra. Llúcia Viloca, fundadora del Centre Educatiu i Terapèutic Carrilet, un trastorno psicobiológico de la intercomunicación y la interacción que se manifiesta en los 30 primeros meses de vida y que da lugar a un deterioro del desarrollo emocional y cognitivo. Hay muchos grados diferentes de afectaciones dentro del TEA, por este motivo hablamos de espectro. El diagnóstico engloba a personas con una amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de severidad y discapacidad.

Dentro de los objetivos fundamentales del Carrilet se incluye la detección y tratamiento precoz (es sabido que la intervención temprana mejora significativamente el pronóstico y evolución). También ofrecer apoyo, orientación y formación a los familiares, así como fomentar el trabajo en red de forma interdisciplinar.

La colaboración con la Fundación IRES ha permitido asesorar y acompañar a las familias que inician el proyecto de adoptar a un niño o niña con Trastorno del Espectro Autista. Dudas, inquietudes, preguntas, miedos. Dar respuesta a las capacidades con las que pueden encontrarse al adoptar un niño o niña con este diagnóstico, pero también con las limitaciones y dificultades.

Zapatos por bambas

Desde hace 3 años nos cambió la vida, llegó un pequeño terremoto de menos de 1 metro que vino para quedarse, vino a cambiarnos nuestra forma de vivir y nuestra forma de amar.

Y sí, cambiamos los zapatos por bambas, y por los pantalones deportivos, es lo más cómodo para cuando tu pequeño se quiere echar una siesta en el parque, y así te puedes acurrucar junto a él, o cuando te sientas en el medio del paseo del pueblo a hablar de las nubes o cuando tu hijo se pega una carrerilla y vas desesperada tras él para que no lo atropelle un coche, la verdad que son muy útiles las bambas…

Haciendo un poco de historia os contaremos que nuestro hijo no llegó de Paris como suelen decir sino de la DGAIA. Empezamos el proceso con la idoneidad, entrevistas con psicólogos, trabajadores sociales, educadores, donde te expones y sacan de una forma muy sutil (SIC) las razones por las cuales entras en este maravilloso mundo que es la adopción. Pero van más allá porque el mundo de las necesidades especiales es algo más duro y se necesitan personas con la suficiente fuerza interior como para afrontar el camino que nos espera.

A nuestro hijo se le diagnosticó, a muy temprana edad, TGD (trastorno general del desarrollo) con Rasgos Autistas. Resumiendo, nuestro hijo tiene AUTISMO, aunque nosotros ya sabíamos a lo que nos enfrentábamos porque fue nuestra decisión adoptar un niño con TEA. En estos últimos años todas las evaluaciones (cediap, Carrilet, genetista) que le han hecho solo han reforzado el diagnóstico, lo cual al final es tranquilizador, ya sabemos a lo que nos enfrentamos.

En estos 3 años desde que X está en casa ha pasado mucha agua bajo el puente. Ya nos dejó de deleitar con su música (sonidos) y paso a deleitarnos con palabras, muy poco a poco fue comunicando y haciéndose entender, pero muy poco a poco. Aún no habla fluidamente y tal vez nunca lo haga, pero hemos aprendido (nosotros, la familia, los vecinos, el cole, etc.) a comprenderlo y dejamos de ser sus traductores. Él hace un esfuerzo muy importante de su parte y si algo nos enorgullece es su valentía y voluntad.

X es valiente, disfruta y es feliz (eso pensamos), con el paso de los meses vamos llegando a las metas que nos vamos poniendo en conjunto con el cole, y los distintos profesionales (logopeda, Eap), y eso nos da una alegría enorme porque vemos el esfuerzo que se realiza de parte de todo el conjunto. Pero también hemos tenido momentos de mucha angustia porque son situaciones complejas y desconocidas, y muchas veces vamos haciendo sobre la marcha. Lo que menos quiere un padre y una madre es ver sufrir a su hijo, y X no expresa el dolor o sufrimiento de la misma forma que los demás niños. Él siempre está sonriendo, pero tiene comportamientos que no entran dentro de la normalidad, aunque siempre con una sonrisa. En ocasiones esto nos confunde y muchas veces no nos damos cuenta de que también sufre.

Es difícil de explicar. Entras en bucle y no sabes para dónde ir, sentimos desprotección, lo único que quieres es que tu hijo no sufra y te das cuenta a golpes que aún hay mucho camino para recorrer en distintos ámbitos; la integración, la inclusión, etc.  

Como padres de un niño con necesidades especiales tenemos que informarnos, tenemos que aprender cuáles son sus derechos, buscar nuevas terapias que le puedan ayudar, escuchar mucho y leer aún más, hablar con personas que viven tu misma situación, todo esto consume tiempo y energías.  No es fácil, pero al final X lo vale. Sabíamos que el camino iba a complicarse por momentos, pero nada de esto nos quita la felicidad de tenerlo con nosotros, su sonrisa, sus miradas, su picardía, sus peculiaridades (algunas muy divertidas y otras no tanto), todas estas cositas hacen que lo amemos y lo disfrutemos con locura.

El cansancio emocional, físico y mental que sentimos a veces no se compara a la felicidad que sentimos cuando escuchamos a X pidiéndonos ayuda, llamándonos mama o papa, o cuando nos da una abrazadita (con límite de tiempo) y nos pide que no lo toquemos o cuando nos da su beso de buenas noches.

Hemos aprendido que sus necesidades son más importantes que las nuestras, que él nos demuestra amor de otra forma muy diferente, pero válida, igual, aprendimos a no enfadarnos por banalidades y lo más importante de este aprendizaje es que él es diferente y luchamos porque se respeten esas diferencias.

En este camino aprendimos a ser más agradecidos, aunque tenemos días que nuestro volcán revienta, sabemos y valoramos el trabajo que se realiza a diario; el cole es fundamental, agradecemos las maestras que nos han tocado, son personas sensibles que le dan a X la seguridad de poder equivocarse y también la seguridad para poder aprender de dichos errores. A sus compañeros y a sus padres que lo han integrado desde el cariño y el respeto. A su logopeda, que trabaja con él y con nosotros, busca información, lee, habla con otros profesionales para poder darnos respuesta sobre temas que van más allá de su encargo.

También agradecemos a todo el equipo médico (neuropediatra, Cediap, genetista, Cardióloga, oftalmólogo, los profesionales del Carrilet,  etc), pero en especial a su pediatra que lo trata con tanta dulzura cuando X no quiere dejarse tocar, o cuando le entra pánico al ver la camilla y tiene que atenderlo sentados en el suelo. Todos y cada uno aporta sus conocimientos y experiencia para ayudarlo.

Agradecemos a la Fundación IRES, ya que en muchas situaciones nos hemos sentido muy pequeñitos y todo el equipo se han volcado en nuestra ayuda, nos han dado herramientas para gestionar cuando nuestro volcán estalla, herramientas para entender mejor a X y ayudarlo. Nos sentiremos un poco solos cuando culmine el proceso de adopción, pero sabemos con certeza que ellos estarán presentes.

Agradecer a nuestras familias que siempre nos han acompañado. Fue un proceso intenso para nosotros y para ellos también. Nos unió a todos como familia, y valoramos que han hecho un esfuerzo increíble para entenderlo, aprendieron sus juegos, siguiendo sus rutinas, lo llevan al límite y lo más importante lo aman sobre todas sus diferencias. Nos encanta ver con que ternura lo miran, como lo dejan hacer trastadas, que a nosotros era impensable que nos dejaran. También se preocupan por su futuro, pero lo disfrutan y le permiten ser niño. En definitiva, lo dejan ser (con todas sus peculiaridades).

También agradecer a la familia que lo acogió antes de llegar a nosotros, porque son parte de la historia de X y por suerte siguen estando en nuestras vidas. Ellos están y estarán vinculados a nuestro hijo de una forma inimaginable. Gracias a todas esas familias de acogida que dan su tiempo, su amor y los hacen formar parte de sus familias. Es impagable el amor que le dieron y nos encanta compartir con ellos las aventuras que vivimos, porque ellos también necesitan saber de él.

Y no, por último, pero no menos importante, quería agradecer de forma personal a la Fundación. Cuando comenzamos este camino lo primero que pedimos fue opiniones, hablamos con muchos profesionales, escuchamos mucho, pero preguntamos más, allí perdimos el miedo a la discapacidad, tenemos profesionales de este mundo que nos han abierto muchas puertas para hablar y eso no tiene precio.

Resumiendo, podemos deciros que somos felices.

¿Tenemos miedo al futuro? Si todos los días pensamos y hablamos de ello en familia y temblamos porque no sabemos qué pasara, pero lo único seguro que tenemos es que X es nuestro principio y nuestro final…

Y aquí os dejo la canción que X ama con locura (es la única canción que se sabe el nombre y nos la pide constantemente) y por supuesto cantamos a todo pulmón….

El Servicio de Adopción de Niños y Niñas con Necesidades Especiales de la Fundación IRES, ha creado la plataforma www.busquemfamiliesespecials.org con el impulso del Instituto Catalán de la Acogida y de la Adopción (ICAA). Nunca te has preguntado si tu familia es tan especial como para cambiarle la vida a un niño? #BusquemFamíliesEspecials.