La inmensidad de la enfermedad minoritaria

Hoy, Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias compartimos con vosotros el testimonio de una de las familias del Servicio de Adopciones de Niños y Niñas con Necesidades Especiales de la Fundación IRES.
Fundació IRES
28 febrero de 2024

La primera vez que te vimos fue a través de un cristal. Papá y yo llorábamos. Llorábamos de emoción, ¡mucha emoción! Allí, en ese momento, empezaba nuestra nueva vida: la tuya, la mía y la del papa. Y desde entonces, nuestra familia. ¡Nosotros!

Allí, en ese momento, también nos uníamos dos personas con una enfermedad minoritaria. Cada uno la suya. Tú la tuya y yo la mía. La mía se llama displasia geleofísica, y la tuya… :

– Mi hijo sufre una enfermedad minoritaria, es un error metabólico.

– ¿Y cómo se llama la enfermedad?

– Da igual, no la conocerás porque es minoritaria. Consiste en que no metaboliza la grasa, por tanto, no tiene reserva energética.

– ¿Pero cómo se llama la enfermedad?

-Da igual, no la conocerás. Con esta enfermedad debe controlarse la dieta, evitar el ayuno, controlar el gasto energético, y si hay un desgaste físico, supone un ingreso hospitalario. Requiere mucha atención.

– ¿Pero cómo se llama la enfermedad?

– De acuerdo. Deficiencia de Acil-CoA deshidrogenasa de cadena muy larga. Las iniciales son VLCAD.

– Pues no la conozco. ¿En qué consiste?

– ¿En serio?

Esto es solamente la punta del iceberg. De un iceberg inmenso.

Tener una enfermedad minoritaria supone conversaciones de este tipo, explicaciones de todo tipo para garantizar un buen cuidado en la escuela (la cual no siempre se consigue), explicar al personal médico (no experto) en qué consiste la enfermedad y cómo ha de actuar en ese momento, batallar por tener derecho a un medicamento, a una vacuna oa un simple reconocimiento médico, luchar por una inclusión hasta ahora inexistente, vivir con la incertidumbre de cómo evolucionará la enfermedad, y un largo etcétera que no se termina nunca. Una enfermedad minoritaria implica incomprensión, marginación, desconocimiento, desencaje y, sobre todo, incertidumbre.

Otras personas, que no viven situaciones similares, me verán como una madre “chunga”, histérica, obsesiva, pesada, exigente, protectora y todo lo que quieran, pero no verán que la adopción de un niño con una enfermedad minoritaria me ha obligado a ser madre, veladora, profesora, enfermera, nutricionista, fisioterapeuta, abogada y una larga lista de profesiones que en ningún momento me había planteado. El abandono por parte de las instituciones públicas y privadas es constante y quieren que la situación sea invariable, pero no será. Porque ser madre de un niño con una discapacidad por una enfermedad minoritaria implica ser una madre luchadora, con mucha resiliencia y, sobre todo, con mucha fortaleza.

Son muchos años de lucha, y muchos más que vendrán, pero en ningún momento echaremos la toalla, porque el amor por un hijo con una enfermedad minoritaria es gigante, enorme, grandioso, inquebrantable e inmenso. ¡Cómo él, inmenso!

Aquella emoción que sentimos la primera vez que te vimos la seguimos sintiendo en cada instante. Porque ni la enfermedad minoritaria, ni los obstáculos, ni nada nos ha hecho perder esa emoción. Y cada vez estamos más enamorados de ti. Cada paso que haces, aunque sea pequeño, para Nosotros es gigante, cada vez que te levantas después de una caída nos llenamos de satisfacción, porque nosotros sabemos el gran esfuerzo que hay detrás. ¡Y es por eso que cada día estamos más convencidos de que tú también serás inmenso, plenamente inmenso!

Así pues, solo puedo decir que estoy inmensamente orgullosa de esta adopción, que ya está llena. Como Nosotros, plenamente. ¡Nosotros!

¡Para ti, TODO!

Eva Celebrovsky y Tomás