La resiliencia ante la incertidumbre
Soy Eva, una madre, una mujer, una persona. Pero tengo una etiqueta, una etiqueta muy grande, a pesar de que yo soy pequeña de tamaño. Curioso, ¿no? Una etiqueta que tardó 32 años en tener el nombre correcto. En esta etiqueta ahora pone «Displasia geleofísica». ¿Qué es? Os debéis de preguntar. Pues es una enfermedad minoritaria. Y es tan minoritaria que soy la única en todo el estado español que la tiene, y es tan minoritaria que en todo el mundo somos muy pocos que la tenemos, y es tan minoritaria que cada vez que me ve médico me pide que le explique mi enfermedad. Y la conversación siempre es la misma:
– Doctor/a, soy economista, no soy doctora.
– Da igual, tu tienes más información que yo tu enfermedad.
¡Y así es! Una enfermedad minoritaria supone que tú, como paciente, eres más conocedora de la enfermedad que personas expertas en medicina. A veces siento frustración y a veces siento fortaleza. Sentimientos contradictorios, pero a la vez complementarios. Pero el que predomina en una enfermedad minoritaria es la incertidumbre. El desconocimiento de la enfermedad, la poca investigación, la carencia de experiencias, otros pacientes, el no saber cómo evolucionarás, la negación de tratamientos médicos, y un largo etcétera que hace que la incertidumbre siempre esté presente. Pero de muy pequeña, a la incertidumbre le hice frente: hice un respiro, una sonrisa y a continuación inicié una lucha porque a pesar de que la medicina no nos conoce y la institución no nos reconoce, ¡nosotros estamos y estaremos! Y conseguiremos que la medicina nos conozca y que la institución nos reconozca y ¡que la sociedad nos respete! Y sí, esta es la gran resiliencia que me ha dado la incertidumbre.
Por otro lado, llegó el día que decidí que era el momento de ser madre. Un instinto que siempre he tenido latente. «¡Enfermedad minoritaria, con discapacidad reconocida, y quieres ser madre! ¡Te has vuelto loca!» me decía la sociedad. ¡Pues no, no me he vuelto loca! Vosotros veis debilidad, pena y minusvalidez. ¡Pero no es así! La «Gran etiqueta» me ha dado fortaleza, alegría y valor. ¡Quiero ser madre y lo seré! Y nada parará mi lucha para conseguirlo. Una lucha dura y larga, porque tuve que demostrar a todo el mundo que soy Capaz, capaz de ser madre, capaz de decidir, capaz de lograr, a pesar de que la institución me encasilla como Dis(capacitada)!
La adopción de un niño con necesidades especiales fue la primera y única opción que quisimos. No paraba de leer en la mente de los que me quieren «¡Otra bestialidad te ha pasado por la cabeza, Eva!». Y yo siempre he pensado que si adoptar un niño de estas características es una bestialidad, ¡yo también lo soy! Tengo muy claro que la sociedad tiene miedo a la diversidad, a la diferencia, a la enfermedad, pero yo no. Y recuerdo que durante las entrevistas del proceso de adopción nos remarcaban que el que predomina de estos niños es la incertidumbre, y que para convivir con la incertidumbre, buscaban familias con capacidad de resiliencia. ¡Y otra vez, el equipo de la Fundación IRES la había acertado! Mi experiencia vital encajaba con esta filosofía, y, por lo tanto, con esta adopción.
Y así ha sido como un niño con una enfermedad minoritaria – diferente de la mía – ha encontrado una familia. Una familia sin miedo a la incertidumbre, una familia con una gran resiliencia, una familia con un gran sentido del humor, una familia con capacidad de lucha, y una familia enamorada de su hijo y dispuesta a llegar hasta donde haga falta por él! Porque las etiquetas, porque la marginación institucional, porque la diferencia, ¡porque el desconocimiento médico y porque nada nos da miedo! Vuelvo a vivir aquellas conversaciones con expertos de la medicina de «mamá, explícame la enfermedad de tu hijo». Pero esta vez no siento frustración, sino ganas de explicar, de visibilizar y de trabajar porque las enfermedades minoritarias estén presentes en todas las agendas. Luchar para ganar la batalla. Y con esta adopción puedo decir que la estamos ganando!
Así que os animo a querer un niño y/o un adulto con una enfermedad minoritaria. Será un camino duro, pero os aseguro que no encontraréis nadie en el mundo con tanta fortaleza, con tantas ganas de luchar y con tantas ganas de vivir como ellas, como nosotros!
Y reflexionad una cosa: ¡los superhéroes también tienen una mutación genética!
Gracias Hospital de Vall de Hebrón, gracias Hospital de San Juan de Dios, gracias equipo de adopciones de la Fundación IRES, gracias a todas las amistades que me habéis acompañado, gracias Borja, gracias Víctor y Xavier, gracias papa y mama, y sobre todo gracias hijo mío!! Sin vosotros no lo habría conseguido!
El Servicio de Adopción de Niños con Necesidades Especiales de la Fundación IRES, ha creado la plataforma www.busquemfamiliesespecials.org con el impulso del Instituto Catalán de la Acogida y de la Adopción (ICAA). Nunca te has preguntado si tu familia es tan especial como para cambiarle la vida a un niño? #BusquemFamíliesEspecials.