Hoy se ha celebrado la 19ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña en el Recinto Modernista de Sant Pau, en Barcelona. Organizada por la Plataforma de Enfermedades Minoritarias, la edición de este año lleva por lema “Más de lo que puedes imaginar” y pone el foco en la experiencia de las personas afectadas y en su participación activa dentro del sistema sanitario.
Esta conmemoración recuerda que, aunque las enfermedades minoritarias afectan a un número reducido de personas de forma individual, su impacto social es profundo. El lema de este año invita a ir más allá del diagnóstico y del tratamiento para situar en el centro a las personas y sus familias, y para recordar que detrás de cada diagnóstico hay un nombre, una historia de vida, unos proyectos y unos sueños.
La participación de las personas que conviven con enfermedad minoritaria es clave para avanzar hacia un sistema de salud más equitativo y adaptado a las necesidades reales. Su implicación en procesos como la evaluación de tecnologías sanitarias, los comités de ética, el diseño inicial de ensayos clínicos u otros espacios de decisión contribuye a promover resoluciones más informadas y ajustadas, y facilitar un acceso más justo a los tratamientos.
En este marco, el Servicio de Adopciones de Niños con Necesidades Especiales ha participado en la jornada con el testimonio de una familia que ha compartido su experiencia de adopción. Su intervención ha puesto de relieve la importancia de contar con familias comprometidas y dispuestas a asumir la incertidumbre que acompaña a la adopción de niños con necesidades especiales. Cuando estas necesidades están vinculadas a una enfermedad minoritaria, se hace aún más evidente la necesidad de una adecuada orientación y de un acompañamiento especializado a lo largo de todo el proceso.
La presencia del Servicio de Adopciones de la Fundación IRES en este congreso responde también a la voluntad de sensibilizar a la sociedad y de abrir nuevas vías para aquellas familias que se plantean la adopción de un niño con una enfermedad minoritaria. El trabajo en red entre entidades es fundamental para sumar esfuerzos, compartir conocimiento y dar una mayor visibilidad a esta realidad. Esta colaboración permite generar nuevos caminos y reforzar el mensaje de que todos los niños, independientemente de su situación médica o personal, tienen derecho a crecer en una familia.
Seguimos buscando personas y familias que puedan dar respuesta a los niños con necesidades especiales que todavía esperan una. Si piensan que podrías ser una de ellas contáctanos a través de busquemfamiliesespecials.org
