El pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el equipo de adopciones de la Fundación IRES asistió a la jornada anual organizada por la Fundación Dr. Torrent-Farnell, un proyecto formativo y divulgativo en salud, destinado a pacientes con enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables. El lema de esta 18ª edición ha sido “Unidad, visibilidad y participación activa de la comunidad global”.
A lo largo de esta jornada se contó con testimonios en primera persona y charlas de profesionales sobre la IA y las claves para una transición exitosa ante una enfermedad minoritaria. También se habló de la IA como un puente entre profesionales, investigación y pacientes, así como del reconocimiento a la trayectoria y compromiso de algunos profesionales en favor de las enfermedades minoritarias.
La Fundación Torrent-Farnell se encarga de mejorar el acceso a la formación y la información, el tratamiento, el cuidado y el apoyo de las personas que viven afectadas por una enfermedad crónica, compleja, vulnerable o minoritaria, para que el conjunto de afectados pueda participar activamente tanto con profesionales como con instituciones.
Esta labor es necesaria, ya que, como explica la directora, la Sra. Arbiol, una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave y poco frecuente que afecta a un número reducido de personas. Existen más de 7.000 enfermedades minoritarias que se estima afectan a 5 de cada 10.000 personas. El hecho de que haya tantas, con pocos pacientes por cada una, las hace poco conocidas también para los profesionales de la medicina. Son enfermedades graves o muy graves, crónicas y generalmente degenerativas. Alrededor del 80% tienen origen genético. Aunque en la mayoría de los casos no existe un tratamiento definitivo, sí se puede lograr una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.
En el Servicio de Adopciones de niños con necesidades especiales tenemos algunos niños con Enfermedades Minoritarias y, por este motivo, contamos con el apoyo y colaboración de la Fundación Dr. Torrent-Farnell, donde derivamos a nuestras familias para que se sientan acompañadas y reconocidas en su trayectoria vital.
Seguimos buscando familias especiales. Si tú podrías ser una de ellas, ponte en contacto con nosotros en buscamosfamiliasespeciales.org.
