El passat 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l’equip d’adopcions de la fundació IRES va assistir a la jornada anual que organitza la Fundació Dr. Torrent-Farnell, un projecte formatiu i divulgatiu en salut, destinat a pacients amb malalties minoritàries, cròniques o vulnerables. El lema d’aquesta 18a edició ha estat “Unitat, visibilitat i participació activa de la comunitat global”.
Al llarg d’aquesta jornada s’han comptat amb testimonis en primera persona, xerrades de professionals en relació amb la IA, a les claus per una transició d’èxit davant una malaltia minoritària. També es va parlar de la IA com a pont entre professionals, recerca i pacients, així com el reconeixement de la trajectòria i compromís d’alguns professionals a favor de les malalties minoritàries.
La fundació Torrent-Farnell s’encarrega de millorar l’accés a la formació i la informació, el tractament, la cura i el suport de les persones que viuen afectades per una malaltia crònica, complexa, vulnerable o minoritària, per tal que el conjunt d’afectats pugui participar activament tant amb professionals com en institucions.
Aquesta tasca és necessària, ja que, com explica la directora la Sra. Arbiol, una malaltia minoritària és una malaltia greu i poc freqüent que afecta un nombre reduït de persones. Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries que s’estima que afecten 5 de cada 10.000 persones. El fet que n’hi hagi tantes, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Al voltant del 80% són d’origen genètic. Tot i que, en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d’aquests pacients.
Al Servei d’Adopcions d’infants amb necessitats especials tenim alguns infants amb Malalties Minoritàries i, per aquest motiu, comptem amb el suport i col·laboració de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, on adrecem les nostres famílies per afavorir que se sentin acompanyades i reconegudes en la seva trajectòria vital.
Continuem buscant famílies especials, si tu podries ser una d’elles, posa’t en contacte amb nosaltres a busquemfamiliesespecials.org
