Etimològicament, el terme “autisme” té el seu origen en l’Antiga Grècia, d’on la seva arrel “auto” -de autos– es refereix a allò propi, a un mateix. El significat del terme es podria definir com tancar-se en sí mateix, “ensimismar-se” o entotsolar-se.
Es tracta d’un trastorn que implica una forma diferent d’estar, de viure i de sentir el món. El trastorn de l’espectre autista es manifesta aviat, habitualment sempre abans dels tres anys, tot i que no s’identifica fins mesos o anys desprès. Els casos de menys afectació o aquells amb nivells cognitius normals o superiors a la mitjana freqüentment no s’identifiquen fins l’edat escolar. Tenir coneixement dels signes d’alarma des del naixement de l’infant ens ajudarà a millorar el seu pronòstic i fer l’acompanyament que necessita la família.
La Fundació IRES té delegada la gestió del Servei d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials per part de l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció (ICAA) des de l’any 1998. Quan parlem de les necessitats especials d’aquests infants, parlem de què presenten unes dificultats i unes patologies que fan més difícil la seva adopció. Si bé l’adopció sempre comporta un cert nivell d’incertesa, en les necessitats especials aquesta incertesa és més rellevant. Entre aquestes necessitats especials, tenim infants que presenten el trastorn de l’espectre autista.
L’Equip tècnic del servei, format per tres disciplines (psicologia, educació social i treball social) prepara les famílies que fan demanda d’una adopció d’un infant amb necessitats especials. Es tracta de famílies especialment sensibilitzades a les necessitats especials i han de fer front al que pugui comportar el nivell rellevant d’incertesa que presenta un infant amb necessitats especials.
En el cas que la família s’ubiqui en un perfil d’infant amb TEA, ha de tenir, primer, coneixement d’aquesta realitat i per això la derivem a un centre especialitzat que coneix i tracta aquest trastorn, com ara el Centre de formació i tractament Carrilet, per tenir un assessorament adequat. Paral·lelament explorem una sèrie de capacitats que considerem imprescindibles per adoptar un infant amb aquestes característiques. Capacitats com la flexibilitat psicològica, la bona gestió emocional o l’adequada xarxa de suport entre d’altres.
El coneixement de les necessitats per part de la família adoptiva, la seva capacitat de tolerància a la frustració, la seva estabilitat emocional, el seu desig d’estimar al seu fill tal com és sense crear-ne falses expectatives, una relació de parella que cobreixi les necessitats de suport, ajut i nutrició emocional, la seva capacitat de demanar ajut o suport quan sigui necessari… Tot això són requisits bàsics per garantir un bon pronòstic.
Per conèixer-ne més, ens ha semblat interessant poder mostrar directament l’experiència d’una família del nostre servei que ha realitzat l’adopció d’un infant diagnosticat de Trastorn de l’Espectre Autista. Presentem el seu testimoni com a una experiència que mostra que apropar-se al món de l’autisme és possible.
“Segurament ja sabreu on comencem aquest camí. Estàvem aturats, un davant de l’altre, mirant-nos, i sabíem que un camí es tancava. No anàvem a poder tenir fills biològics i, aquí, en aquest moment, ens preguntem si tot l’esforç que hauríem de fer per tenir un fill biològic realment valia la pena, si era el nostre destí portar nens al món o si anàvem a ser completament feliços sent dos.
Ens vam mirar i vam saber que seríem feliços, que el nostre amor va més enllà d’això, i en aquest moment vam tenir la certesa que ELL/ELLA arribaria a les nostres vides per complementar-nos i formar el nostre tot.
Vam investigar, vam escoltar, ens vam escoltar i qüestionar; ens vam posar al límit, i en aquest mar d’informació, vam trobar les ADOPCIONS ESPECIALS. He de dir que, per la meva feina, ja sabíem el que ens esperava i sí, és més dur; sí, és més difícil; sí, és més compromès. Però val la pena. Aquí va començar aquesta aventura d’endinsar-nos, encara més, en el món de la discapacitat.
Tots els camins ens van portar a plantejar-nos els diferents tipus de discapacitat. Uff! És difícil decidir això si o això no, però cal ser realistes amb el que estem disposats a afrontar. Això és FONAMENTAL: ser sincers amb nosaltres mateixos, amb la treballadora social, amb la psicòloga, amb l’educador, amb tots aquells que et qüestionen els motius que et van portar a aquest punt, si ho fas pels motius correctes… Perquè és NECESSARI que sàpiguen que això no és fàcil.
I una de les discapacitats que vam contemplar va ser l’autisme. Vam preguntar a psicòlegs, psicopedagogs, vam parlar amb persones meravelloses que ens miraven amb els ulls desorbitats per la sorpresa que estiguéssim disposats a ficar-nos en aquest camí. Vam mirar vídeos de famílies que viuen amb autisme; vam anar a centres especialitzats. Ens preguntàvem quina vida portaria, si érem capaços de tolerar la discriminació (cada vegada menys) que patiria el nostre fill/a, si érem capaços de posar-li veu.
Després de tot això, ens vam adonar que no importava el tipus de discapacitat, sinó que importa, i molt, el punt de connexió que tindria amb nosaltres, amb el nostre món, amb la nostra història. I aquí arribem …
Autisme. El nostre petit té trets autistes, retard en el desenvolupament del llenguatge i no sé quantes coses més. En el procés d’idoneïtat vam haver de llegir molt sobre el tema, veure vídeos, escoltar testimonis, buscar ajuda per a saber de què es tractava… Perquè l’autisme fa por, i no està malament tenir por, perquè la por et fa reaccionar i buscar, adquirir coneixements, i el coneixement et dona les eines per combatre aquestes pors, saber que la persona que més vols al món ho pateix, et fa perdre tot indici de lògica en la vida i en cap cas la vols veure patir.
Què dir-vos? És dolorós pensar que el nostre fill encara no pronuncia més de 5 paraules i no sabem si algun dia dirà alguna cosa més que “mama” i “papa”. Que estima la lluna però no arribarà a ella, o si ni tan sols sabrà el que és … O sí? O que estima amb bogeria les grues i mai podrà conduir una d’elles. O sí? Tampoc construirà el pont més llarg del món. O sí? O que simplement no aconseguirà treure’s els mitjons sol. O sí? És un gran interrogant. Ell és aquest gran interrogant que estimem amb bogeria.
Però quan veus que és feliç amb una simple cançó de bressol, se t’obliden tots aquests interrogants i no importen. Se t’obliden, però també està clar que entren pors com: quin tipus de vida portarà ? Qui en tindrà cura quan ja no estiguem? Podrà calçar-se les sabates sol? Aconseguirà algun dia perdre-li la por a fer caca o pipi?… Però tot això també se t’oblida quan et diu “mama” o et busca per tirar-se als teus braços.
Passem hores davant d’una obra només perquè a ell li emociona veure les màquines treballar i veus els seus ulls meravellosos plens d’alegria només per poder estar a prop d’elles. O veus a YouTube els mil dibuixets de Mic unes 1.500 vegades, o els dibuixos de tractors o les exposicions de trens en miniatura; o les quedades de camions, grues, aplanadores -tot en miniatura, que no sabíem que existien! Vaja, que hem descobert tot un món nou.
És afectuós, obedient, rialler, poruc, protector, alegre, tossut, intenta de totes les formes de fer-nos feliços i això ho agraïm perquè sabem l’enorme esforç que fa diàriament. Les nostres famílies veuen el raig de llum que desprèn, ens uneix, ens alegra, ens fa plorar del riure, ens fa plorar de l’emoció quan intenta alguna cosa que a ell li suposa un esforç important, ens fa plorar de frustració quan intenta, intenta i intenta i no ho aconsegueix, però ho veiem, el veiem a ell, un nen, un nen que està creixent i formant-se, que està creixent dins de la nostra família, que l’estimem més que a les nostres vides… És aquest amor incondicional, aquest amor de mare i pare que no sabíem que es pot sentir fins que ho vius.
Som conscients que ell ve amb molta “feina feta”, és a dir, ja tenia el diagnòstic i això ajuda a avançar moltíssim perquè el saber quin camí és l’indicat ajuda molt a perdre aquesta por. Molts papis pateixen per no saber que li passa al seu petit, nosaltres fem el duel abans, i quan arriba ja sabem quin camí prendre, això és moltíssim.
Sens dubte, volem agrair a aquestes famílies que obren les seves cases, el seu cor, i donen la seva vida a aquests petits valents que van arribar a la vida de la pitjor manera, sent abandonats. Amb la seva ajuda comencen a sentir la calor d’una llar, GRÀCIES. I a les fundacions, que ens dirigeixen en aquest camí tan difícil: moltes vegades ens posen en situacions complexes, en les que et donen ganes d’abandonar, però ens ensenyen que per poder arribar a ser els pares que necessita el nostre petit, hem de tenir les nostres expectatives molt ben calibrades, sinó, no aconseguiríem ser felices, ni ser uns bons pares per a ell.
Jordi, Virginia i X.
