Skip to main content

La resiliència davant la incertesa

Et presentem l’Eva, una mare, una dona i una persona amb el cor molt gran.
Fundació IRES
25 Febrer de 2022

Sóc l’Eva, una mare, una dona, una persona. Però tinc una etiqueta, una etiqueta molt gran, tot i que jo sóc petita de mida. Curiós, oi? Una etiqueta que va tardar 32 anys a posar-hi el nom correcte. En aquesta etiqueta ara hi posa “Displàsia geleofísica”. Què és? Us deveu preguntar. Doncs és una malaltia minoritària. I és tan minoritària que sóc l’única en tot l’estat espanyol que la té, i és tan minoritària que a tot el món som molt pocs que la tenim, i és tan minoritària que cada cop que em veu metge em demana que li expliqui la meva malaltia. I la conversa sempre és la mateixa:

Doctor/a, sóc economista, no sóc doctora.

Tant és, tu tens més informació que jo de la teva malaltia.

I així és! Una malaltia minoritària suposa que tu, com a pacient, ets més coneixedora de la malaltia que persones expertes en medicina. A vegades sento frustració i a vegades sento fortalesa. Sentiments contradictoris, però alhora complementaris. Però el que predomina en una malaltia minoritària és la incertesa. El desconeixement de la malaltia, la poca investigació, la manca d’experiències d’altres pacients, el no saber com evolucionaràs, la negació de tractaments mèdics, i un llarg etcètera que fa que la incertesa sempre estigui present. Però de ben petita, a la incertesa li vaig plantar cara: vaig fer un respir, un somriure i a continuació vaig iniciar una lluita perquè malgrat que la medicina no ens coneix i la institució no ens reconeix, nosaltres hi som i hi serem! I aconseguirem que la medicina ens conegui i que la institució ens reconegui i que la societat ens respecti! I sí, aquesta és la gran resiliència que m’ha donat la incertesa.

Per una altra banda, va arribar el dia que vaig decidir que era el moment de ser mare. Un instint que sempre he tingut latent. “Malaltia minoritària, amb discapacitat reconeguda, i vols ser mare! T’has begut l’enteniment!” em deia la societat. Doncs no, no me l’he begut! Vosaltres hi veieu debilitat, pena i minusvalidesa. Però no és així! La “Gran etiqueta” m’ha donat fortalesa, alegria i valor. Vull ser mare i ho seré! I res aturarà la meva lluita per aconseguir-ho. Una lluita dura i llarga, perquè vaig haver de demostrar a tothom que sóc Capaç, capaç de ser mare, capaç de decidir, capaç d’assolir, malgrat que la institució m’encasella com a Dis(capacitada)!

L’adopció d’un infant amb necessitats especials va ser la primera i única opció que vam voler. No parava de llegir a la ment dels que m’estimen “Una altra bestialitat t’ha passat pel cap, Eva!”. I jo sempre he pensat que si adoptar un infant d’aquestes característiques és una bestialitat, jo també ho sóc! Tinc molt clar que la societat té por a la diversitat, a la diferència, a la malaltia, però jo no. I recordo que durant les entrevistes del procés d’adopció ens remarcaven que el que predomina d’aquests infants és la incertesa, i que per conviure amb la incertesa, buscaven famílies amb capacitat de resiliència. I un altre cop, l’equip de la Fundació IRES l’havia encertada! La meva experiència vital encaixava amb aquesta filosofia, i, per tant, amb aquesta adopció.

I així ha estat com un infant amb una malaltia minoritària – diferent de la meva – ha trobat una família. Una família sense por a la incertesa, una família amb una gran resiliència, una família amb un gran sentit de l’humor, una família amb capacitat de lluita, i una família enamorada del seu fill i disposada a arribar fins on calgui per ell! Perquè les etiquetes, perquè la marginació institucional, perquè la diferència, perquè el desconeixement mèdic i perquè res ens fa por! Torno a viure aquelles converses amb experts de la medicina de “mare, explica’m la malaltia del teu fill”. Però aquest cop no sento frustració, sinó ganes d’explicar, de visibilitzar i de treballar perquè les malalties minoritàries estiguin presents a totes les agendes. Lluitar per guanyar la batalla. I amb aquesta adopció puc dir que l’estem guanyant!

Així que us animo a estimar un infant i/o un adult amb una malaltia minoritària! Serà un camí dur, però us asseguro que no trobareu ningú al món amb tanta fortalesa, amb tantes ganes de lluitar i amb tantes ganes de viure com elles, com nosaltres!

I reflexioneu una cosa: els superherois també tenen una mutació genètica!

Gràcies Hospital de Vall d’Hebron, gràcies Hospital de Sant Joan de Déu, gràcies equip d’adopcions de la Fundació IRES, gràcies a totes les amistats que m’heu acompanyat, gràcies Borja, gràcies Víctor i Xavier, gràcies papa i mama, i sobretot gràcies fill meu!! Sense vosaltres no ho hauria aconseguit!

El Servei d’Adopció d’Infants amb Necessitats Especials de la Fundació IRES, ha creat la plataforma www.busquemfamiliesespecials.org amb l’impuls de l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció (ICAA). Mai t’has preguntat si la teva família és tan especial com per a canviar-li la vida a un infant? #BusquemFamíliesEspecials.