Avui s’ha celebrat la 19a Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya al Recinte Modernista de Sant Pau, a Barcelona. Organitzada per la Plataforma de Malalties Minoritàries, l’edició d’enguany porta per lema “Més del que pots imaginar” i posa el focus en l’experiència de les persones afectades i en la seva participació activa dins del sistema sanitari.
Aquesta commemoració recorda que, tot i que les malalties minoritàries afecten un nombre reduït de persones de manera individual, el seu impacte social és profund. El lema d’aquest any convida a anar més enllà del diagnòstic i del tractament per situar al centre les persones i les seves famílies, i per recordar que darrere de cada diagnòstic hi ha un nom, una història de vida, uns projectes i uns somnis.
La participació de les persones que conviuen amb una malaltia minoritària és clau per avançar cap a un sistema de salut més equitatiu i adaptat a les necessitats reals. La seva implicació en processos com l’avaluació de tecnologies sanitàries, els comitès d’ètica, el disseny inicial d’assajos clínics o altres espais de decisió contribueix a promoure resolucions més informades i ajustades, i a facilitar un accés més just als tractaments.
En aquest marc, el Servei d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials ha participat en la jornada amb el testimoni d’una família que ha compartit la seva experiència d’adopció. La seva intervenció ha posat en relleu la importància de comptar amb famílies compromeses i disposades a assumir la incertesa que acompanya l’adopció d’infants amb necessitats especials. Quan aquestes necessitats estan vinculades a una malaltia minoritària, es fa encara més evident la necessitat d’una orientació adequada i d’un acompanyament especialitzat al llarg de tot el procés.
La presència del Servei d’Adopcions de la Fundació IRES en aquest congrés respon també a la voluntat de sensibilitzar la societat i d’obrir noves vies per a aquelles famílies que es plantegen l’adopció d’un infant amb una malaltia minoritària. El treball en xarxa entre entitats esdevé fonamental per sumar esforços, compartir coneixement i donar una major visibilitat a aquesta realitat. Aquesta col·laboració permet generar nous camins i reforçar el missatge que tots els infants, independentment de la seva situació mèdica o personal, tenen dret a créixer en una família.
Seguim buscant persones i famílies que puguin donar resposta als infants amb necessitats especials que encara n’esperen una. Si pensen que podries ser una d’elles contacta’ns a través de busquemfamiliesespecials.org
