“Per tot el que em dones, t’estaré sempre agraït”

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és, en paraules de la Dra. Llúcia Viloca, fundadora del Centre Educatiu i Terapèutic Carrilet, un trastorn psicobiològic de la intercomunicació i la interacció que es manifesta en els 30 primers mesos de vida i que dona lloc a una deterioració del desenvolupament emocional i cognitiu. Hi ha molts graus diferents d’afectacions dins del TEA, per aquest motiu parlem d’espectre. El diagnòstic engloba a persones amb una àmplia gamma de símptomes, habilitats i nivells de severitat i discapacitat.

Dins dels objectius fonamentals del Carrilet s’inclou la detecció i tractament precoç (és sabut que la intervenció primerenca millora significativament el pronòstic i evolució). També oferir suport, orientació i formació als familiars, així com fomentar el treball en xarxa de manera interdisciplinària.

La col·laboració amb la Fundació IRES ha permès assessorar i acompanyar a les famílies que inicien el projecte d’adoptar a un nen o nena amb Trastorn de l’Espectre Autista. Dubtes, inquietuds, preguntes, pors. Donar resposta a les capacitats amb les quals poden trobar-se en adoptar un nen o nena amb aquest diagnòstic, però també amb les limitacions i dificultats.

Sabates per vambes

Des de fa 3 anys ens va canviar la vida, va arribar un petit terratrèmol de menys d’1 metre que va venir per a quedar-se, va venir a canviar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera d’estimar.

I sí, canviem les sabates per vambes, i pels pantalons esportius, és el més còmode quan el teu petit vol fer una becaina al parc, i així et pots arraulir al seu costat, o quan t’asseus al mig del passeig del poble per parlar dels núvols, o quan el teu fill arrenca a córrer i vas desesperada darrere seu perquè no l’atropelli un cotxe, la veritat és que són molt útils les vambes… 

Fent una mica d’història us explicarem que el nostre fill no va arribar des de París com se sol dir, sinó que arribar des de la DGAIA. Vam començar el procés amb la idoneïtat, entrevistes amb psicòlegs, treballadors socials, educadors, on t’exposes i treuen d’una forma molt subtil (SIC) les raons per les quals entres en aquest meravellós món que és l’adopció. Però van més enllà perquè el món de les necessitats especials és una mica més dur i es necessiten persones amb la suficient força interior per a afrontar el camí que ens espera.

Al nostre fill se li va diagnosticar, a molt primerenca edat, TGD (trastorn general del desenvolupament) amb Trets Autistes. Resumint, el nostre fill té AUTISME, encara que nosaltres ja sabíem a què ens enfrontàvem perquè va ser la nostra decisió adoptar un nen amb TEA. En aquests darrers anys totes les avaluacions (cediap, Carrilet, genetista) que li han fet només han reforçat el diagnòstic, cosa que al final és tranquil·litzadora, ja sabem a què ens enfrontem.

En aquests 3 anys des que X és a casa ha passat molta aigua sota el pont. Ja ens va deixar de delectar amb la seva música (sons) i va passar a delectar-nos amb paraules, molt a poc a poc va anar comunicant i fent-se entendre, però molt a poc a poc. Encara no parla fluidament i potser mai no ho farà, però hem après (nosaltres, la família, els veïns, l’escola, etc.) a comprendre’l i deixem de ser els seus traductors. Ell fa un esforç molt important de la seva part i si alguna cosa ens enorgulleix, és la seva valentia i voluntat.

X és valent, gaudeix i és feliç (això pensem), amb el pas dels mesos anem arribant a les metes que ens anem posant en conjunt amb l’escola, i els diferents professionals (logopeda, Eap), i això ens dona una alegria enorme perquè veiem l’esforç que es realitza de part de tot el conjunt. Però també hem tingut moments de molta angoixa perquè són situacions complexes i desconegudes, i moltes vegades anem fent sobre la marxa. El que menys vol un pare i una mare és veure patir el seu fill, i X no expressa el dolor o el patiment de la mateixa manera que els altres nens. Ell sempre està somrient, però té comportaments que no entren dins de la normalitat, encara que sempre amb un somriure. De vegades això ens confon i moltes vegades no ens adonem que també pateix.

És difícil d’explicar. Entres en bucle i no saps per on anar, sentim desprotecció, l’únic que vols és que el teu fill no pateixi i te n’adones a cops que encara hi ha molt de camí per recórrer en diferents àmbits; la integració, la inclusió, etc.

Com a pares d’un nen amb necessitats especials ens hem d’informar, hem d’aprendre quins són els seus drets, buscar noves teràpies que ens puguin ajudar, escoltar molt i llegir encara més, parlar amb persones que viuen la nostra mateixa situació, tot això consumeix temps i energies. No és fàcil, però al final X s’ho val. Sabíem que el camí es complicaria per moments, però res d’això ens treu la felicitat de tenir-lo amb nosaltres, el seu somriure, les seves mirades, la seva picardia, les seves peculiaritats (algunes molt divertides i d’altres no tant), totes aquestes cosetes fan que l’estimem i el gaudim amb bogeria. 

El cansament emocional, físic i mental que sentim a vegades no es comparable a la felicitat que sentim quan escoltem a X demanant-nos ajuda, anomenant-nos mama o papa, o quan ens dona una abraçadeta (amb límit de temps) i ens demana que no el toquem o quan ens fa el petó de bona nit.

Hem après que les seves necessitats són més importants que les nostres, que ell ens demostra amor d’una altra manera molt diferent, però vàlida, igual, vam aprendre a no enfadar-nos per banalitats i el més important d’aquest aprenentatge és que ell és diferent i lluitem perquè es respectin aquestes diferències.

En aquest camí vam aprendre a ser més agraïts, encara que tenim dies que el nostre volcà rebenta, sabem i valorem la feina que es realitza diàriament; l’escola és fonamental, agraïm les mestres que ens han tocat, són persones sensibles que donen a X la seguretat de poder equivocar-se i també la seguretat per poder aprendre d’aquests errors. Als seus companys i als pares que l’han integrat des de l’afecte i el respecte. A la seva logopeda, que treballa amb ell i amb nosaltres, busca informació, llegeix, parla amb altres professionals per poder donar resposta sobre temes que van més enllà del seu encàrrec.

També agraïm a tot l’equip mèdic (neuropediatre, Cediap, genetista, Cardiòloga, oftalmòleg, els professionals del Carrilet, etc), però especialment al seu pediatre que el tracta amb tanta dolçor quan X no es vol deixar tocar, o quan li entra pànic en veure la llitera i ha d’atendre’l asseguts a terra. Tots i cadascun aporten els seus coneixements i experiència per ajudar-lo.

Agraïm a la Fundació IRES, ja que en moltes situacions ens hem sentit molt petitons i tot l’equip s’han bolcat a la nostra ajuda, ens han donat eines per gestionar quan el nostre volcà esclata, eines per entendre millor X i ajudar-lo. Ens sentirem una mica sols quan culmini el procés d’adopció, però sabem amb certesa que estaran presents.

Agrair a les nostres famílies que sempre ens han acompanyat. Va ser un procés intens per a nosaltres i també per a ells. Ens va unir a tots com a família, i valorem que han fet un esforç increïble per entendre’l, van aprendre els seus jocs, seguint les seves rutines, el porten al límit i el més important l’estimen sobre totes les diferències. Ens encanta veure amb quina tendresa el miren, com el deixen fer  entremaliadures, que a nosaltres era impensable que ens deixessin. També es preocupen pel seu futur, però ho gaudeixen i li permeten ser nen. En definitiva, el deixen ser (amb totes les peculiaritats).

També agrair a la família que el va acollir abans d’arribar a nosaltres, perquè són part de la història de X i per sort segueixen estant a les nostres vides. Ells estan i estaran vinculats al nostre fill de manera inimaginable. Gràcies a totes aquestes famílies d’acollida que donen el seu temps, el seu amor i els fan formar part de les famílies. És impagable l’amor que li van donar i ens encanta compartir amb ells les aventures que vivim, perquè ells també necessiten saber-ne.

I no, al final, però no menys important, volia agrair de manera personal a la Fundació. Quan vam començar aquest camí el primer que vam demanar va ser opinions, vam parlar amb molts professionals, vam sentir molt, però vam preguntar més, vam perdre la por a la discapacitat, tenim professionals d’aquest món que ens han obert moltes portes per parlar i això no té preu.

Resumint, podem dir-vos que som feliços.

Tenim por del futur? Si cada dia pensem i en parlem en família i tremolem perquè no sabem què passarà , però l’única cosa segura que tenim és que X és el nostre principi i el nostre final… 

I aquí us deixo la cançó que X estima amb bogeria (és l’única cançó que se sap el nom i ens la demana constantment) i per descomptat cantem a tot pulmó…

El Servei d’Adopció de Nens i Nenes amb Necessitats Especials de la Fundació IRES ha creat la plataforma www.busquemfamiliesespecials.org amb l’impuls de l’Institut Català de l’Acollida i l’Adopció (ICAA). Mai t’has preguntat si la teva família és tan especial per canviar-li la vida a un nen? #BusquemFamíliesEspecials.